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2018-02-26 15:11昭通新聞網(wǎng)訊(記者 譚光吉 文/圖) 2月24日,市環(huán)境保護(hù)志愿者協(xié)會(huì)聯(lián)合市第一人民醫(yī)院團(tuán)委開展“罕見(jiàn)病”科普宣傳活動(dòng),號(hào)召更多群眾了解罕見(jiàn)病,關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病患者。
據(jù)悉,罕見(jiàn)病是指流行率低、還很少見(jiàn)的疾病,一般為慢性、嚴(yán)重性疾病,常危及生命,絕大多數(shù)缺乏有效治療方法,全世界范圍內(nèi)約有近8000種罕見(jiàn)病,全球受罕見(jiàn)病影響的人群約有4億,據(jù)此推算,中國(guó)約有幾千萬(wàn)人受影響。
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng),10余名志愿者通過(guò)發(fā)放宣傳單和健康手冊(cè)的方式向過(guò)往的病患及家屬詳細(xì)講解了“罕見(jiàn)病”的相關(guān)知識(shí)、致病原因及預(yù)防措施等。隨后,70余名病患、家屬、醫(yī)護(hù)人員等現(xiàn)場(chǎng)聆聽(tīng)了“國(guó)際罕見(jiàn)病日”專題講座,取得良好的宣傳效果。
“有些突如其來(lái)的‘怪病‘即罕見(jiàn)病,難以治療,讓病友深感絕望;與眾不同的身體狀況,讓他們走向社會(huì)時(shí),常常要面對(duì)異樣的眼光、莫名的偏見(jiàn),乃至可能在求學(xué)、就業(yè)中受到歧視。”市第一人民醫(yī)院團(tuán)委負(fù)責(zé)人周福說(shuō),希望通過(guò)今天的科普宣傳活動(dòng),讓昭通更多的百姓關(guān)注罕見(jiàn)病,同時(shí)也關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病患者。
市環(huán)境保護(hù)志愿者協(xié)會(huì)相關(guān)負(fù)責(zé)人鐘龍表示,2018年正值國(guó)際罕見(jiàn)病日設(shè)立十周年,希望通過(guò)一系列共同發(fā)聲的活動(dòng),讓公眾了解罕見(jiàn)病群體的真實(shí)面貌,不斷提高公眾參與環(huán)保的意識(shí)和積極性,一起為解決罕見(jiàn)病問(wèn)題而努力。