北京1月12日電 “重癥肌無(wú)力是一種自身免疫性疾病。”近日接受媒體采訪時(shí)，北京大學(xué)人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師張兆旭表示，除了治療藥物，還要認(rèn)識(shí)到情緒價(jià)值在重癥肌無(wú)力治療中的重要作用。重癥肌無(wú)力病程長(zhǎng)、易復(fù)發(fā)，且患者個(gè)體差異大，許多患者有焦慮、抑郁等情緒困擾，治療過(guò)程更需要患者保持耐心和信心，打破情緒波動(dòng)與病情加重之間的惡性循環(huán)。

新一版國(guó)家醫(yī)保藥品目錄已于今年1月1日起正式執(zhí)行。據(jù)去年12月國(guó)家醫(yī)保局新聞發(fā)布會(huì)介紹，包括重癥肌無(wú)力等多年未得到解決、社會(huì)影響較大的罕見(jiàn)病治療用藥被納入目錄，將產(chǎn)生良好的社會(huì)效果。這也使重癥肌無(wú)力這一疾病受到更多關(guān)注。

張兆旭介紹說(shuō)，免疫即“免除疫患”，是人體調(diào)動(dòng)自身抵抗力產(chǎn)生抗體，破壞或排斥進(jìn)入體內(nèi)的抗原物質(zhì)。免疫疾病則是指免疫功能不能識(shí)別“自身”，對(duì)身體也造成了損害，損害不同的身體部位即會(huì)造成不同的疾病。例如，損害大腦有可能造成自身免疫性腦炎，損害脊髓有可能造成免疫性脊髓炎等。“損害了神經(jīng)與肌肉的接頭處，導(dǎo)致神經(jīng)—肌肉接頭傳遞功能障礙，就會(huì)引起重癥肌無(wú)力。”

張兆旭表示，重癥肌無(wú)力患者全身骨骼肌都可受累，通常是從一組肌肉開(kāi)始，逐漸波及其他肌肉群，最終可能導(dǎo)致全身肌肉無(wú)力。這些癥狀通常在運(yùn)動(dòng)或活動(dòng)后加重，在休息后會(huì)緩解。最常見(jiàn)的首發(fā)癥狀是眼瞼下垂或視物重影，即眼肌型重癥肌無(wú)力，其他肌肉群也可能受到影響，例如面部、頸部、喉嚨、四肢和呼吸肌肉。

更為嚴(yán)重的是全身型重癥肌無(wú)力，作為神經(jīng)免疫性疾病中的罕見(jiàn)疾病，該病于2018年被納入我國(guó)《第一批罕見(jiàn)病目錄》。全身型重癥肌無(wú)力病程長(zhǎng)、難治療、易復(fù)發(fā)，可不同程度影響患者的眼球運(yùn)動(dòng)、吞咽、言語(yǔ)、肢體活動(dòng)和呼吸功能，導(dǎo)致明顯的肌無(wú)力，嚴(yán)重?fù)p害患者的活動(dòng)能力和生活質(zhì)量。張兆旭提到，如果肌無(wú)力加重累及呼吸肌，可能會(huì)引起肌無(wú)力危象，救治不及時(shí)或?qū)⑽＜吧?/span>

張兆旭介紹說(shuō)，我國(guó)約有17萬(wàn)全身型重癥肌無(wú)力患者。任何年齡都可能出現(xiàn)重癥肌無(wú)力，但它有兩個(gè)發(fā)病高峰期，一個(gè)是30歲左右，年輕女性相對(duì)多一點(diǎn)；再一個(gè)是50歲至60歲，男女皆有且合并胸腺瘤的風(fēng)險(xiǎn)也會(huì)更大。

這位專(zhuān)家表示，臨床上，重癥肌無(wú)力患者的個(gè)體化差異較大，病程進(jìn)展不同，疾病管理難度大。重癥肌無(wú)力的理想治療目標(biāo)是達(dá)到疾病癥狀和治療副作用均最小化的“雙達(dá)標(biāo)”狀態(tài)。但長(zhǎng)期以來(lái)，傳統(tǒng)治療手段很難實(shí)現(xiàn)“雙達(dá)標(biāo)”，這也是當(dāng)前重癥肌無(wú)力的治療難點(diǎn)。不少患者往往需要面對(duì)傳統(tǒng)藥物治療帶來(lái)的種種問(wèn)題，包括對(duì)血糖等代謝的影響、肝腎毒性、骨髓抑制、感染及遠(yuǎn)期腫瘤風(fēng)險(xiǎn)等。現(xiàn)在有一些生物靶向類(lèi)的新藥已經(jīng)上市，比如FcRn拮抗劑艾加莫德，效果很好，能夠讓病人達(dá)到一個(gè)完全緩解狀態(tài)。

張兆旭說(shuō)，有了生物靶向治療等“新的治療武器”，只要能規(guī)范、及時(shí)地治療，絕大多數(shù)重癥肌無(wú)力患者都可以回歸正常生活。但除了治療藥物，還要認(rèn)識(shí)到情緒價(jià)值對(duì)治療重癥肌無(wú)力的重要作用。許多重癥肌無(wú)力患者都有焦慮、抑郁等情緒問(wèn)題，情緒的波動(dòng)會(huì)導(dǎo)致免疫紊亂，合并感染后，疾病復(fù)發(fā)率會(huì)變得非常高。

“因?yàn)檫@個(gè)病受情緒波動(dòng)的影響是非常大的。心情不好，今天睡不好覺(jué)，第二天立馬加重；生氣了也會(huì)立即加重；吃不飽飯，電解質(zhì)紊亂也會(huì)加重病情。”張兆旭說(shuō)，病情反復(fù)又會(huì)使患者產(chǎn)生焦慮、煩躁、抑郁等負(fù)面情緒，進(jìn)而影響疾病的治療效果。重癥肌無(wú)力容易復(fù)發(fā)，治療過(guò)程更需要患者保持耐心和信心，打破情緒波動(dòng)與病情加重之間的惡性循環(huán)。

來(lái)源：中國(guó)新聞網(wǎng)