6月24日，30歲的脊髓性肌萎縮癥患者芳芳（化名）在昭通市第一人民醫(yī)院順利注射治療藥物諾西那生鈉注射液。這是昔日近70萬元一針的天價藥諾西那生鈉注射液納入醫(yī)保目錄后降價到3萬多元，昭通第一位成功使用該藥的患者。

“3年前就聽說這種病中國已經(jīng)有藥可以治療了，但是藥費貴得嚇人，像我們這種農(nóng)村家庭想都不敢想，最近聽說昭通也有這種藥了，不僅藥費便宜而且醫(yī)保可以報銷，這對于我們來說真的是個好消息，感謝國家，救了我家！”芳芳的母親喜極而泣地說道。

芳芳被診斷為脊髓性肌萎縮癥已經(jīng)有15年，曾多次到廣州、成都、昆明等地就診，病情卻逐年加重。常年依靠輪椅的芳芳已不能獨立自主生活，飲食起居都是靠年邁的母親以及肩負家庭重任的哥哥照顧。其中辛酸，常人難以想象。

據(jù)了解，脊髓性肌萎縮癥屬于“罕見病”的一種，罕見病又稱“孤兒病”。近年來，國家大力出手，多方積極配合，推進罕見病群體的摸底、診斷、救治、保障等工作，力度不斷加大，進度不斷加快。昭通市第一人民醫(yī)院積極探索暢通溝通機制，整合優(yōu)勢資源，搭建區(qū)域協(xié)作平臺；本次首例注射得到了昭通市醫(yī)保局的鼎力支持，使藥品迅速購買并到達醫(yī)院，在多方協(xié)助下完成注射。

昭通日報記者：莫娟 通訊員 陳鎬

校對：胡遠松