關(guān)注地貧，關(guān)愛生命。7月5日，北京京妍公益基金會、云南省第一人民醫(yī)院、云南省滇東北中心醫(yī)院聯(lián)合在昭通開展了重型地中海貧血疾病防治培訓(xùn)和義診，為120名醫(yī)護人員“傳經(jīng)送寶”，為20名中重型地中海貧血患兒“雪中送炭”。

地中海貧血，簡稱地貧，是一種先天的血液疾病。當(dāng)天上午，云南省滇東北中心醫(yī)院專家樓內(nèi)學(xué)術(shù)氛圍格外濃厚，來自市、縣各級醫(yī)療機構(gòu)的120名醫(yī)護人員齊聚學(xué)術(shù)報告廳，一場聚焦重型地中海貧血這一遺傳性血液疾病防治攻堅戰(zhàn)的專業(yè)培訓(xùn)拉開帷幕。此次活動由昭通市衛(wèi)生健康委精心組織，滇東北中心醫(yī)院具體承辦，標(biāo)志著昭通市在提升重型地中海貧血診療能力、切實惠及患者家庭的道路上邁出了堅實的一步。

在診療學(xué)習(xí)班上，云南省第一人民醫(yī)院權(quán)威專家團隊帶來了極具分量的課程。專家們不僅深入剖析了云南省地中海貧血病嚴(yán)峻的現(xiàn)狀與復(fù)雜發(fā)病機制，更將規(guī)范化診斷治療的國際國內(nèi)最新理念、造血干細(xì)胞移植與基因治療的前沿管理策略傾囊相授。

針對患者家庭最為關(guān)切的優(yōu)生優(yōu)育問題，專家們重點講解了胚胎植入前遺傳學(xué)診斷（PGT）技術(shù)這一阻斷地貧遺傳鏈的科技利劍，以及地貧患者生育力保存的重要方案。活動現(xiàn)場，北京京妍公益基金會詳細(xì)介紹了“筑愛地貧行動項目”，如同一束溫暖的光，為負(fù)重前行的地貧家庭照亮了尋求社會支持的路徑。

當(dāng)日下午，滇東北中心醫(yī)院門診大廳溫情流淌，由省級專家領(lǐng)銜，聯(lián)合該院血液科、兒科等多學(xué)科骨干組成的醫(yī)療團隊，為20名預(yù)先組織的中重型地貧患兒提供了一場高規(guī)格的專場義診。

專家們耐心細(xì)致地為每一位患兒進行面對面診療咨詢與全面的健康評估，依據(jù)個體情況優(yōu)化調(diào)整治療方案，并對患兒家長提出的日常護理、營養(yǎng)支持、心理調(diào)適等難題一一解答。同時，醫(yī)護人員仔細(xì)查看孩子的康復(fù)記錄，評估身體狀況，將專業(yè)的康復(fù)指導(dǎo)和深切的關(guān)懷送到家長手中。

“重型地貧防治，重在‘防’與‘治’兩端發(fā)力。”云南省滇東北中心醫(yī)院血液科主任醫(yī)師邱遲娥在活動中強調(diào)，“此次活動的核心價值，正是雙管齊下：一方面通過高水平培訓(xùn)，快速提升昭通本地醫(yī)護人員對重型地貧的規(guī)范診療和管理能力，縮小與發(fā)達(dá)地區(qū)的技術(shù)差距；另一方面，通過公益義診和持續(xù)關(guān)愛，讓飽受疾病困擾的患兒家庭在家門口就能觸達(dá)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源，并真切感受到來自政府、醫(yī)院乃至社會公益力量的支撐，這是構(gòu)筑地貧綜合防治網(wǎng)絡(luò)的關(guān)鍵一環(huán)。”

患兒家長陽建成的心聲道出了眾多家庭的期盼：“感謝政府和醫(yī)院沒有忘記我們這些地貧家庭。專業(yè)的幫助和社會的關(guān)心，給了我們堅持下去的勇氣和希望。更希望先進的PGT技術(shù)能普及開來，讓下一代孩子免受病痛折磨。”

記者：蘇燕 馬娟 安德立 文/圖